10 Noiembrie 2023 – Am dat startul Trainingului Voluntarilor, așa cum facem la fiecare început de proiect, oportunitate prin care, cei care aleg să ni se alăture își dezvoltă abilități de comunicare, empatie și organizare. Anul acesta, am primit multe mesaje, astfel că, ne bucurăm de peste 15 tineri curioși și doritori de experiențe prin voluntariat.
Ne așteaptă 6 luni de implementare, perioadă în care, pe lângă îndeplinirea obiectivelor programului, ne va transforma pe fiecare în parte, atât pe noi, echipa asociației, cât și pe fiecare voluntar, colaborator, oameni care fac parte din misiunea noastră.
Începem trainingul prin câteva jocuri de cunoaștere susținute de colega noastră, Andra Fedor. Aceste activități ne ajută să conectăm voluntarii între ei, dar și cu echipa asociației, pentru a crea cercul de siguranță și încredere, nevoi importante care asigură buna desfășurare a proiectului.
Următoarea pe listă la prezentări este colega noastră, Roxana Acsinte, care introduce voluntarii în ce înseamnă autismul.
–
Autismul este o perturbare severă a proceselor normale de dezvoltare care apare în primii trei ani de viață.
Tulburarea de spectrul autismului (TSA) este caracterizată prin absența limbajului sau întârzierea acestuia, întârziere în dezvoltarea abilităților sociale și comportamente repetitive.
TSA afectează fiecare copil în moduri diferite și poate varia de la foarte ușor la sever. Cauza este necunoscută, dar dovezile indică cauze fiziologice, cum ar fi anomalii neurologice în anumite zone ale creierului.
TSA apare în toate grupurile rasiale, etnice și socioeconomice, dar sunt de aproape patru ori mai frecvente în rândul băieților decât în rândul fetelor. Centrele pentru Controlul Bolilor estimează că aproximativ 1 din 36 de copii are un diagnostic de TSA.
SEMNE SI SIMPTOME
Majoritatea copiilor cu TSA pot fi diagnosticați în mod fiabil până la vârsta de 3 ani, deși diagnosticul mai devreme este posibil chiar și la 12 luni. Părinții sunt de obicei primii care observă diferența la copilul lor. Unele dintre particularitățile sunt observate încă din primele câteva luni după naștere, dar cel mai adesea sunt observate între 1 și 3 ani. Unii părinți raportează o regresie bruscă și un debut al distanței sociale, în timp ce alți părinți raportează o lipsă de progres după ce copilul a atins anumite etape de dezvoltare. În lucrarea lor, „Practice Parameter: Screening & Diagnosis of Autism”, Dr. Pauline Filipek și colegii (2000) au remarcat câțiva indicatori care justifică o evaluare suplimentară:
● Fără vocalizări , arătare cu degetul sau alt gest până la 12 luni,
● Niciun cuvânt până la 16 luni,
● Nu există expresii spontane de 2 cuvinte până la 24 de luni,
● Orice pierdere a limbajului sau a abilităților sociale la orice vârstă.
–
Roxana povestește de asemenea, despre arii de dificultate întâlnite la copiii cu autism, de la comunicare, interacțiune socială și până la comportamente repetitive și procesare senzorială. Incursiunea în autism continuă cu drumul parcurs de la diagnostic la terapie a unei familii și o scurtă introducere în terapia ABA.
–
Analiza aplicată a comportamentului (ABA), ca intervenție, se bazează pe principiile analizei comportamentale. ABA folosește abordări validate empiric pentru a aborda comportamentul provocator, precum și pentru a preda o gamă largă de abilități necesare pentru a experimenta o viață bogată și împlinită. Cercetările și experiență clinică folosind principiile analizei comportamentale ne-au îmbunătățit înțelegerea relației complexe dintre experiențele noastre și impactul asupra mediului în care învățăm.
ABA se concentrează pe aspectele observabile ale comportamentului și pe o analiză aprofundată a relației dintre acțiunile noastre și evenimentele din mediu. ABA s-a dovedit a fi eficient în a face față unei varietăți de probleme care apar de-a lungul vieții, de la adulți cu depresie și adolescenți rebeli până la copii cu TSA. Înțelegem acum că, deoarece acțiunile și reacțiile noastre sunt învățate, comportamentele provocatoare pot fi dezînvățate și pot fi promovate altele mai împlinitoare. ABA s-a dovedit a fi soluția ideală pentru a ajuta persoanele cu TSA să își atingă potențialul maxim.
–
Nu putem vorbi despre ce înseamnă autism, fără să legăm aceste informații de viziunea și misiunea asociației și ce ne diferențiază pe noi de alte organizații, iar mai departe, activitățile sunt preluate de către colega noastră, Georgiana Șerban, care vorbește tinerilor despre așteptări și reguli din conduita voluntarilor.
Ultima activitate din prima zi de training este și cea mai importantă. Interacțiunea și cunoașterea copiilor cu TSA din centrul nostru apropie voluntarii și mai mult de misiunea asociației și conectează partea de început a trainingului, cea care a cuprins teoria cu partea de sfârșit, și anume practica.
–
Copiii diagnosticați cu autism nu învață în același mod în care copiii învață de obicei. Ei par să nu înțeleagă comunicarea verbală și nonverbală simplă, să răspundă diferit la inputul senzorial și să se retragă în diferite grade de oameni și de lumea din jurul lor. Ei manifestă puțin interes față de alți copii și tind să nu învețe observându-i și imitându-i pe alții. Ei devin preocupați de anumite activități și obiecte, denumite în mod obișnuit comportament stereotip sau auto-stimulator, care interferează cu dezvoltarea jocului.
–
11 Noiembrie 2023 – Cea de-a doua zi a trainingului cuprinde parcurgerea Labirintul senzorial și activități precum: Experiența în lumea autismului și împărtățiri ale experienței – desen și testimonial, Pregătirea practică de organizare a labirintului, Întrebări și reflecții.
Ca de obicei, Labirintul senzorial impactează persoanele care îl parcurg, împărtășirile fiind pline de emoții și, uneori, descărcări prin plâns. Rușine, frustrare, eșec, frică sau haos sunt doar câteva dintre stările care cuprind oamenii care trec prin experiența labirintului.
La fel s-a întâmplat și cu voluntarii noștri, câteva dintre testimonialele lor fiind redate mai jos:
”M-am simțit de parcă eram între patru pereți, deși era Otilia cu mine… sentimentul era cel de singurătate, deoarce simțeam că ea nu trece prin ce trec eu și nu avea cum să mă înțeleagă. Îmi bătea inima foarte tare și am simțit o presiune în zona pieptului.” ne-a mărturisit Andreea.
”Am simțit multă confuzie și nu înțelegeam ce trebuie să fac.” ne-a spus Dori. ”Zgomotele din fundal îmi distrugeau atenția, simțeam că nu sunt înțeleasă, așa că am renunțat și nu mai întrebam nimic. M-am resemnat.”
În final, Mădălina a încheiat seria de împărtășiri cu un adevăr care se regăsește și în misiunea asociației noastre și a tuturor demersurilor pe care le facem prin proiectele noastre:
”Nu îmi vine să cred că sunt copii care simt lucrurile acestea și noi, uneori, nu suntem mulțumiți cu chestii banale. Oamenii neurotipici ar trebui să fie conștienți de privilegiul pe care îl au să-și trăiască viața fără autism.”
***
Finanțat prin programul În stare de bine, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, proiectul Copilul din spatele autismului vine în completarea misiunii Asociației Zbor de fluturi, cea de a maximize șansele de recuperare și integrare ale copiilor cu autism.